Wist je dat endometriose meer dan 11% van alle vrouwen treft?
In deze aflevering praten we over de oorzaak, behandeling en emotionele reis rond endometriose en de impact ervan op ons leven met Stacy Tarver Patterson , bij wie de diagnose endometriose werd gesteld toen ze 20 jaar oud was.
Luister naar Stacy en haar reis met endometriose via de onderstaande link.
Bekijk hier ons video-interview over het invriezen van eieren 👇
Luister naar onze podcast over het invriezen van eieren 👇
Stacy, kun je onze luisteraars/lezers iets over jezelf vertellen?
Ik ben Stacy Tarver Patterson! Ik ben 37 jaar oud, groeide op in New Jersey, verhuisde naar New York om te studeren en was een atleet toen ik opgroeide. En weet je, de beste atleet willen zijn die je kunt zijn, druist op veel manieren in tegen het luisteren naar je lichaam.
Ik was 20 jaar oud toen ik de diagnose endometriose kreeg in het NYU-ziekenhuis. Dat was zelfs de eerste keer dat ik het woord endometriose hoorde. Ik realiseerde me op dat moment dat ik zeker al op 12-jarige leeftijd de symptomen van endometriose ervoer.
Ik ben opgegroeid als atleet en heb in het bedrijfsleven gewerkt, voornamelijk in marketing in de sport, vooral omdat ik van mijn leven als atleet hield. Sindsdien ben ik ook in startups zoals jullie terechtgekomen. Ik heb in risicokapitaal gewerkt en als oprichter van een start-up, en ik woon nu in New York. Ik doe veel met Columbia, waar ik mijn graduaat heb gehaald, en blijf in en rond het ondernemersecosysteem van New York.
Kun je voor ons ook je seksuele zelf in drie woorden omschrijven?
Gevoelig, nieuwsgierig en bewaakt.
Kun je uitleggen wat endometriose in het kort is?
Het is vergelijkbaar met het hebben van je menstruatie, maar intern in plaats van dat het afstoten van het baarmoederslijmvlies je lichaam verlaat, gaat het afstoten van het baarmoederslijmvlies naar andere plaatsen in je lichaam en veroorzaakt op veel manieren grote schade.
(afbeelding van endometriose cmyru )
Hoe kwam je erachter dat je endometriose had?
Ik heb altijd met veel pijn geworsteld. Niet alleen tijdens mijn menstruatiecyclus, maar de hele tijd. Dus in de jaren voorafgaand aan mijn diagnose dacht ik echt dat ik een soort maag-darmprobleem had.
Ik wist niet hoe ik het moest verbinden met mijn voortplantingscyclus. Ik denk een beetje vanwege het sociale stigma en het feit dat mijn moeder Chinees is en het niet binnen onze familiecultuur past om te praten over die tijd van de maand of iets dat te maken heeft met seksueel welzijn.
Hoe behandel je het? Kun je het voorkomen?
Er is geen remedie. In feite zijn artsen het nog steeds niet eens over wat de ware oorzaak van endometriose is. Ik heb twee dominante kampen gezien in termen van zeggen dat het genetisch is of dat het op dezelfde manier functioneert als auto-immuunziekten . Het treft ook vaker vrouwen dan mannen. Maar ja, er is geen remedie. Maar mijn operatie heeft veel geholpen, waarover ik later zal praten.
Hoe was de navigatiereis?
Ik bracht veel tijd door met het bezoeken van GI-doktoren. Ik had waarschijnlijk drie colonoscopieën tegen de tijd dat ik 30 werd, wat niet normaal is. En het enige dat voortkwam uit het hebben van endoscopieën voordat ik mijn endometriose-diagnose kreeg, is dat ik gastritis had.
Maar ik had gastritis omdat ik zoveel Advil had ingenomen omdat ik zoveel pijn had van de endometriose. Dus het is een beetje allemaal gerelateerd. Het was een moeilijke reis. Je gaat naar een dokter en die weet misschien de antwoorden niet, maar dokters hebben ook geen goede manier om te zeggen dat ze het niet weten.
En omdat er geen medicijn is, vooral in het geval van endometriose, zijn er veel hormoononderdrukkende therapieën ontstaan. Ik heb ze allemaal geprobeerd, maar niemand is het soort knock-outmedicijn als recept. En daarom ontmoedigt dat uw verzorger ook om u echt op het juiste zorgplan te krijgen.
Heb je zowel de westerse geneeskunde als de Chinese geneeskunde gezien voor je endometriose?
Ik woonde in Beijing en ging naar een TCG-dokter. Ik zat vijf minuten bij deze vrouw en legde het uit via een vertaler. Ze voelde mijn pols, keek naar mijn tong, we hadden een gesprek van vijf minuten, en aan het einde daarvan had ze zoiets van, je hebt endometriose. Ik had zoiets van, wauw. WAUW!!
De Chinese geneeskunde wordt al generaties lang doorgegeven. Het doet me denken aan hoezeer ons medische systeem, althans in de VS, erop gericht is om je een medicijn voor te schrijven.
Hoe heeft endometriose uw leven en uw relatie met uw partner beïnvloed?
Het belangrijkste deel is echt gebaseerd op mijn relatie met mezelf , voortbouwend op die eigen lichaamsintuïtie. Ik had het eerder moeilijk omdat ik door de jaren heen was getraind om niet te praten over hoe ik me voelde. Ik was getraind om te denken dat dit een eenzaam iets is dat alleen ik ervaar, en wat ik ook zeg, niemand zal begrijpen hoe ik me voel. Ik heb het grote geluk dat ik met iemand ben die in ieder geval begrijpt dat die dynamiek bestaat en geduldig en bemoedigend met me is om eraan te blijven werken.
Het tweede deel is het fysieke deel: herstellen van een operatie waarbij mijn baarmoederhals is verwijderd. Genezing was een reis die we constant moeten maken om te navigeren wat oké is op welke tijden en wat pijn gaat veroorzaken. Dat introduceerde veel logistiek denken in fysieke intimiteit.
De verre derde reden zijn de aspecten van gezinsplanning. Er wordt van je verwacht dat je vrij snel daarna gaat trouwen en kinderen krijgt. Of dat nu echt iets is dat jij wilt of dat je partner wil, er is gewoon een inherente druk, ongeacht die wordt uitgeoefend.
Hoe heeft het zijn van een kind uit de derde cultuur je reis met je eigen lichaam en seksualiteit beïnvloed?
Als half Aziatisch, half zwart, opgroeiend in Amerika met Chinese afkomst... Ik weet niet of ik het anders zou omschrijven omdat elke andere culturele ervaring (anders) zou voelen.
Maar ik weet wel dat het dingen erg ongemakkelijk voor me maakte. Wat met name seksuele verkenning betreft, realiseerde ik me dat ik een erg laatbloeier ben in vergelijking met veel van mijn vrienden. De cultuur is mild om het zo lang mogelijk te negeren of te verbergen,
Het was gemakkelijker voor mij toen ik opgroeide om te zeggen dat mijn maag echt pijn doet en niet meer in detail te treden, hoewel ik symptomen had zolang ik me kan herinneren tot in mijn tienerjaren.
Ik heb het geluk dat ik hele goede vrienden heb met wie ik nu over al deze dingen praat, en ik weet dat diezelfde vrienden er graag veel eerder in ons leven met mij over hadden willen praten.
Wat is één advies dat je zou geven aan alle vrouwen die er zijn?
Je moet de quarterback zijn of aan het stuur zitten van je eigen ervaring. Jij bent degene die de agenda bepaalt en de voortgang checkt en soms zelfs de ene specialist doorverbindt met de andere. Je moet echt de persoon zijn die dat allemaal leidt, hoewel dat niet is hoe onze systemen zijn opgezet, vooral als het gaat om oost en west modaliteiten en praktijken.
(afbeelding van Stacy's Linkedin )
👉 Volg Stacy op Instagram @stacystp om haar reis te volgen.
-------------